Rettet Hannah-Petition zur Rettung eines kranken Kindes

[moni711]

Ein Schicksal das betroffen macht, aber nicht hoffnungslos. Denn DU kannst es zum Guten wenden. Bitte zeichne die Petition #SaveHannah und teile sie an so viele Menschen, wie möglich:
https://www.change.org/hannah

Hier berichten Hannahs Eltern:
http://www.batten-disease-ncl2-cln2.com ... ncl2-help/

[AlexRE]

Unterzeichnet.

Ich bin mir nicht so sicher, dass es keine gesetzliche Handhabe auf der Grundlage der heutigen Gesetze gibt. Vielleicht machen ja auch die beteiligten Juristen Denkfehler ...

[Livia]

Aus reiner Profitgier verweigert die Pharmafirma BioMarin Hannah (10) lebensrettende Medizin.

Mir fehlen die Worte für diese Kaltherzigkeit. Seht Euch bitte den Bericht von Report München an und unterzeichnet die Petition. Sie ist die einzige Hoffnung für Hannah und ihre Eltern. Die Stimmen von Millionen rühren, so hoffen wir alle, auch die härtesten Herzen. Sie richtet sich an BioMarin, weil es leider keine gesetzliche Handhabe gibt, die Firma zur Rettung von Hannah zu verpflichten.

Einem Kind aus Profitgier das Leben verweigern darf nicht das letzte Wort sein!

https://www.change.org/hannah

http://www.br.de/fernsehen/das-erste/se ... n-100.html

Unterschrieben

Sind den Pharmaindustrien nicht die Hände gebunden, wenn gewisse Medikamente noch nicht auf dem Markt zugelassen sind ?

[maxikatze]

Stellt sich das Pharmaunternehmen Biomarin etwa immer noch quer?

[AlexRE]

Aus reiner Profitgier verweigert die Pharmafirma BioMarin Hannah (10) lebensrettende Medizin.

Mir fehlen die Worte für diese Kaltherzigkeit. Seht Euch bitte den Bericht von Report München an und unterzeichnet die Petition. Sie ist die einzige Hoffnung für Hannah und ihre Eltern. Die Stimmen von Millionen rühren, so hoffen wir alle, auch die härtesten Herzen. Sie richtet sich an BioMarin, weil es leider keine gesetzliche Handhabe gibt, die Firma zur Rettung von Hannah zu verpflichten.

Einem Kind aus Profitgier das Leben verweigern darf nicht das letzte Wort sein!

https://www.change.org/hannah

http://www.br.de/fernsehen/das-erste/se ... n-100.html

Unterschrieben

Sind den Pharmaindustrien nicht die Hände gebunden, wenn gewisse Medikamente noch nicht auf dem Markt zugelassen sind ?

Das steht in dem Artikel:

(...)

Dass es auch ganz anders laufen kann, zeigt der Fall Gerald Brandt. Vor einigen Jahren sah es noch so aus, als würde er nicht mehr lange leben. Er leidet an einer tödlichen Knochenkrankheit. Schon einfache Handgriffe waren gefährlich.

Gerald Brandt: "In meinem Fall heißt das, dass ich mir im Schnitt alle zwei Wochen spätestens einen Knochen gebrochen habe, dass ich völlig bewegungslos war - die Muskulatur war völlig kraftlos geworden und ich habe die meiste Zeit tatsächlich im Bett gelegen - etwa 5 Jahre lang."

Seine Rettung vor drei Jahren: Ein Unternehmen aus Kanada entwickelt das erste Medikament dagegen. Brandt bekommt es außerhalb der Studie - Jahre vor der Zulassung. Das ist legal, wenn eine Krankheit tödlich verlaufen kann und es keine alternative Therapie gegen sie gibt. Allerdings: Die Pharmafirma muss mitspielen - und das Medikament kostenlos herausgeben.

(...)

http://www.br.de/fernsehen/das-erste/se ... n-100.html

Wenn einige Todkranke außerhalb der von der Pharmafirma kontrollierten Versuchsreihen behandelt werden, gibt es für niemanden ein rechtliches Risiko, für die Firma aber ein wirtschaftliches. Wenn ein Teil der behandelten Schwerkranken stirbt, könnte das die Markteinführung und damit den großen Geldsegen verzögern. Für die eigenen Versuchsreihen werden sie sich schon Probanden aussuchen, deren Krankheitsverlauf voraussichtlich kein schiefes Bild ergeben wird. Außerdem können sie Ergebnisse der eigenen Versuchsreihen "sortieren", also unerwünschte Details verschwinden lassen.

[Livia]

Alex hat geschrieben
Wenn einige Todkranke außerhalb der von der Pharmafirma kontrollierten Versuchsreihen behandelt werden, gibt es für niemanden ein rechtliches Risiko, für die Firma aber ein wirtschaftliches. Wenn ein Teil der behandelten Schwerkranken stirbt, könnte das die Markteinführung und damit den großen Geldsegen verzögern. Für die eigenen Versuchsreihen werden sie sich schon Probanden aussuchen, deren Krankheitsverlauf voraussichtlich kein schiefes Bild ergeben wird. Außerdem können sie Ergebnisse der eigenen Versuchsreihen "sortieren", also unerwünschte Details verschwinden lassen.

Dann ist die Krankheit von Hannah bereits zu weit fortgeschritten und man will ihr deshalb das Medikament nicht geben, weil das dann für die Pharmafirma eher negativ ausfällen könnte. Das ist eine unakzeptable Situation die der Firma eher Schaden zufügen könnte, nachdem die ganze Welt davon erfahren hat.

[moni711]

Unterzeichnet.

Ich bin mir nicht so sicher, dass es keine gesetzliche Handhabe auf der Grundlage der heutigen Gesetze gibt. Vielleicht machen ja auch die beteiligten Juristen Denkfehler ...

Wenn jemand genaueres weiss, möge er doch bitte die Familie benachrichtigen, am besten über ihre Homepage:http://www.batten-disease-ncl2-cln2.com/de/

[maxikatze]

Unterzeichnet.

Ich bin mir nicht so sicher, dass es keine gesetzliche Handhabe auf der Grundlage der heutigen Gesetze gibt. Vielleicht machen ja auch die beteiligten Juristen Denkfehler ...

Das mag vllt in Deutschland so sein. Aber in den USA? Ob es hilfreich wäre, das Gesundheitsministerium in den USA einzuschalten, bzw nachzufragen?

[moni711]

@Admins, ich möchte Sie bitten meinen Thread zu löschen. Der Vorwurf Profitgier stimmt SO nicht. Damit habe ich über das Ziel hinausgeschossen, was mir sehr leid tut. Es gab Kritik deswegen und auch Bedenken, dass ich Hannahs Eltern bei den Bemühungen, das Medikament doch noch zu bekommen, mit solchen Vorwürfen gegen Biomarin eher schade. Es ist tatsächlich nur dieses eine Zitat von Prof. Duttge zu finden, das ich so verstanden habe, ich zitiere am besten:
Obwohl Biomarin offiziell anders argumentiert - der Medizinrechtsexperte Gunnar Duttge hat einen Verdacht:
"Prof. Gunnar Duttge: "Es ist die klare Botschaft: Wir sehen kein Interesse an dem individuellen Patientenschicksal, wir haben ein Interesse an unserem Produkt, an dem Erfolg unserer klinischen Prüfung und daran, dass wir das Produkt am Ende gut verkaufen können. Das ist die Botschaft dieser Entscheidung."
Reporter: "Also letztlich geht es um Geld?"
"Letztlich geht es um Geld, natürlich.“ Quelle: "Report München" Bayerischer Rundfunk.
Ich werde selbstverständlich einen neuen, besseren Aufruf für Hannah starten.
Die Bitte um Löschung stelle ich öffentlich, damit es keine Spekulationen über den Grund dafür gibt.

[AlexRE]

Ich könnte den thread auch in einen nur für registrierte Mitglieder einsehbaren Bereich verschieben.

Dass der Vorwurf gegen die Pharmafirma schädlich für das Kind ist, glaube ich nicht. Die haben doch schon ein Todesurteil gefällt, ohne unter Druck zu stehen. Warum soll man den Druck dann wegnehmen?