change.org

[maxikatze]

Bitte helft unserer Tochter Hannah zu leben!

Unsere Tochter Hannah ist 9 Jahre alt und leidet an einer unheilbaren und tödlichen Krankheit. Im Februar erhielten mein Mann Michael und ich die Diagnose für die Hirnabbaukrankheit NCL2. Seitdem leben wir mit dem zermürbenden Gefühl, dass sie bald sterben könnte. Die US-amerikanische Firma BioMarin hat ein Medikament (BMN 190 “Cerliponase Alfa”) entwickelt, das derzeit in einer weltweiten Studie getestet wird. Der Gesundheitszustand der Kinder, die das Medikament bislang erhielten, hat sich nicht mehr verschlechtert und teilweise auch verbessert! Doch die Studie ist geschlossen. Das heißt, dass Hannah nicht behandelt werden kann. Denn eine Zulassung dieses Medikaments ist erst in zwei bis drei Jahren zu erwarten. Das ist für Hannah zu spät! Sie kann Ihr Leben bis dahin verlieren. Deshalb brauchen wir Euch! Wir wollen gemeinsam mit Euch für Hannah kämpfen. Sie soll die Chance erhalten, das Medikament im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zu erhalten. Jede einzelne Unterschrift erhöht die Chance, dass BioMarin uns hilft!
Wir danken Euch von Herzen! Mehr Informationen findet Ihr auf der Website: http://www.hannahs-hoffnung.de

http://www.br.de/fernsehen/bayerisches- ... e-100.html
http://www.br.de/nachrichten/ncl2-kinde ... el100.html

https://www.change.org/p/bitte-helft-un ... 2BlDnXM%3D

Habe diesen Aufruf vor ein paar Tagen unterschrieben.

[Staber]

Ich habe heute unterschrieben!

staber

[Livia]

Ich habe das privat erhalten und unterschrieben.

[Sonnenschein+8+]

Habe es gemacht

[AlexRE]

Unterzeichnet und auf change.org kommentiert:

Im Falle auf dem aktuellen Stand der Medizin auswegslos tödlicher Erkrankungen sind individuelle Heilversuche mit noch nicht zugelassenen Medikamenten gesetzlich erlaubt! Die Zurückhaltung des Herstellers kann nur marktstrategische Gründe haben - und mit dem Aufopfern von Menschenleben für die eigene Profitmaximierung werden sich die Eigentümer von Pharmaunternehmen früher oder später den Ast absägen, auf dem sie sitzen.

[maxikatze]

https://www.change.org/p/sichern-sie-di ... FNWjq8k%3D

Ihr könnt hier bitte fleißig mitzeichnen. Ich habe soeben auch unterschrieben.

[Sonnenschein+8+]

https://www.change.org/p/sichern-sie-die-zukunft-meines-sohnes-martin-einb%C3%BCrgerung-jetzt-stephanweil-zukunftf%C3%BCrmartin?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=315081&alert_id=ubTaLlkpGA_oSekTb1nEclng%2FqYyO7k9MN1%2BMUEMuVcqS4yFNWjq8k%3D

Ihr könnt hier bitte fleißig mitzeichnen. Ich habe soeben auch unterschrieben.

danke dir, habe ich gemacht. Habe mich gerade Tierisch aufgeregt über:

Die Behörde machte ihm daraufhin einen irrwitzigen Vorschlag: Er solle in seinen Geburtsort in Afghanistan reisen, um nach Bekannten zu suchen, die seine Identität bestätigen. Dabei enthält der für Martin ausgestellte Flüchtlingsausweis den Vermerk: „berechtigt nicht zur Einreise nach Afghanistan.” Auch der aktuelle Vorschlag der Behörde, Martin solle sich einen Anwalt in Kabul suchen, ist völlig unrealistisch. Denn auch ein Anwalt kann keine Dokumente auftreiben, die es nie gegeben hat. Dabei ist die Richtigkeit seines Nachnames bisher nie angezweifelt worden.

Kein Einzelfall

[AlexRE]

Unterzeichnet

[maxikatze]

http://www.nwzonline.de/oldenburg/polit ... m=Petition
Die Anteilnahme ist groß und mittlerweile sind es über 70.000 Unterstützer.

[Sonnenschein+8+]

Deine Stimme für eine Milliarde Menschen mit Behinderungen!

Menschen mit Behinderungen müssen ausdrücklich in allen für sie relevanten Zielen der neuen Entwicklungsagenda beachtet werden,
diese Ziele müssen mit konkreten Indikatoren hinterlegt werden,
die Datenerfassung muss Menschen mit Behinderungen berücksichtigen,
Gleichheit und Nichtdiskriminierung müssen durchgehend in der Agenda verankert sein,
die Agenda muss im Einklang mit der UN-Behindertenrechtskonvention stehen.

http://www.setz-ein-zeichen.org/Polyneu ... #aktuelles

es ist ua. ein Anliegen von Bernd den ich schon einige Zeit auf fb kenne. Und viele anderen. Es wäre schön wenn ihr Unterzeichnen würdet und auch Posten/ Teilen würdet.

Da fällt mir gerade ein wegen Behinderte. Vor Jahren habe ich in Franken gewohnt und kannte eine Frau die im Rollstuhl sass. Sie musste zum Jobcenter, die Fahrt dort hin mit dem Rolli ist schon eine Herausforderung. Also ab in den Bus und dann waren wir vorm Jobcenter. So zum Aufzug. ( ist irgend wie typisch für fasst jeden Jobcenter, das für Behinderte der Ansprechpartner meistens im Zweiten Stock ist) Wir zum Aufzug. Hing ein Zettel stand drauf: Aufzug Kaputt nehmen sie bitte die Treppe. Ah ja... wie kriegt man eine Rollstuhl Fahrerin die Treppen hoch in den zweiten Stock? Geht gar nicht. Also sie rief ihren Sachbearbeiter an um ihn das mit zuteilen. Er so zu ihr am Handy: er glaube das nicht mit dem Aufzug und wenn sie nicht Hoch komme wird ihr das H4 Geld gekürzt. Ich bin dann Wütend hoch gelaufen und habe ganz Höfflich ihm gesagt was los ist. Er sagte alles in Ordnung sie kriegt einen neuen Termin. Und keine Kürzung. Sie war über Glücklich. Hielt nicht lange an. Drei Tage Später kam ein Brief vom dem Herrn "Kürzung" wir wieder hin und ich Gleich zu ober Boss und habe es geklärt. Der hat sich geschämt und es sofort rückgängig gemacht. Das ist nur einer von sooo viele Fällen und nicht nur im Jobcenter überall.